Множествената склероза е дегенеративно възпалително заболяване на централната нервна система, което засяга 130 000 души в Италия. Съотношението мъже-жени в момента е 3 към 1, традиционно във възрастовия диапазон 20-40 години, с около 5-6% от педиатричните случаи: „Началото е по-рано при жените и по-късно при мъжете“ – казва професор Алесандра Лугарези от Центърът за множествена склероза на ISNB на Болоня – «в напреднала възраст първите симптоми понякога могат да бъдат объркани с тези на инсулт». Днес диагностичните и терапевтични инструменти благоприятстват незабавното започване на фармакологично лечение, благодарение на което заболяването не води до увреждане.
Кога да се притеснявате?
Симптомите на множествената склероза са многобройни и могат да симулират и други патологии. Със сигурност има тревожни звънци, които заслужават по-нататъшно изследване и посещение при невролога: „Например рязко понижаване на зрението, което офталмологът не може да коригира, удвояване на изображенията“ – обяснява той – „двигателни затруднения в ръцете и краката, неспособност за бягане или изпълнение на сложни задачи" .
Как го диагностицираш?
През последните години диагнозата със сигурност се доближава до началото на заболяването. Това е благодарение на инструментални и лабораторни тестове: „Те се използват например за изключване на други заболявания, като лупус, възпалителни нарушения на кръвообращението“ – обяснява той – „тромбофилии и дефицити на витамини като В12, които могат да причинят зрителни смущения“. Евокираните потенциали (зрителни, слухови, ) обаче са полезни за документиране на степента на забавяне на нервната проводимост, типичен ефект от демиелинизацията.И накрая, лумбалната пункция е важен тест в диференциалната диагноза: „При здрав субект CSF е нормален“ – казва той – „при пациент с множествена склероза възпалителното състояние се подсказва от промените, по-специално определени като интратекален синтез на имуноглобулини G».
Какви инструментални изпити?
Магнитният резонанс е от съществено значение за поставяне на диагнозата: „В Т2-претеглените последователности – обяснява той – се откриват промени в сигнала в бялото вещество, което съдържа всички разширения на невроните“. Имаме много „магистрали“, които свързват мозъка с периферията и които пренасят информация в обратна посока. „В случай на демиелинизация трафикът се забавя или прекъсва“ – продължава той – „когато вместо това засяга ключови области или е по-маркиран, той спира и се появяват неврологични дефицити“. Симптомите също се засилват, когато телесната температура се повиши, в случай на треска и по-специално условията на околната среда: „По едно време“ – казва той – „дори отрицателните ефекти върху симптомите на гореща вана се смятаха за улики за диагноза" .Резонансът подчертава зоните с променен сигнал: „Които в острата фаза улавят контрастното вещество“ – продължава той – „и потвърждават наличието на възпаление“.
Можеш ли да станеш майка?
Едно от основните табута на тази болест се отнася до възпроизвеждането: „Когато млади жени получат тази диагноза“ – обяснява тя – „те се страхуват, че никога няма да могат да станат майки“. Днес, благодарение на новите терапии, е възможно да се зачене: „Има лекарства, съвместими с бременността“ – подчертава тя – „с ангажимента на невролога и гинеколога никоя жена не е принудена да избира между здравето и желанието за майчинство“.
Какъв живот очаква пациентите?
Наличните днес терапевтични стратегии, над 10 различни лекарства, имат за цел да предложат по-специално на младите хора воденето на нормален живот. „Те могат и трябва да правят всичко“ – обяснява той – „да учат в чужбина, да работят, трябва да управляват живота според стила, който предпочитат.Без ограничения" . Важното е да не забравяме редовния прием на терапия: „Ако се прекъсне в неподходящ момент“ – предупреждава той – „може да се появят „рецидиви“ на болестта. Не е сигурно, че подновяването на лечението след това позволява регресия на симптомите или има същата ефективност. Също така е важно да възприемете правилен начин на живот, т.е. да се грижите за диетата си, да спортувате и да не пренебрегвате психологическите аспекти.
Ами стресът?
Има тясна връзка между нивото на възпаление и стреса. „Когато човек се увлече от тревожност и депресия“ – казва той – „те рискуват по-ярки клинични прояви“. Ролята на невролога също придобива психологически конотации: „Ние имаме отговорността да съобщим своевременно диагнозата“ – продължава той – „и да успокоим човека“.
Семейството?
Понякога е опора, други баласт. Често най-близките роднини изливат безпокойство и страхове върху пациентите, принуждавайки ги да водят много контролиран живот: „Това може да бъде опустошително“ – обяснява той – „чувства на тъга и мъка около вас благоприятства контрапродуктивните реакции“.Всеки пациент има право да се чувства контролиращ собствения си живот: „По тази причина е необходимо“ – заключава той – „да се повиши културата и осведомеността за множествената склероза“. По-малко погребални лица и повече положителна енергия: „Лечимо е и всеки може да следва мечтите си“ – заключава той – фалшивите митове и табута не ни помагат. Трябва да работим за свят без множествена склероза.“
Не се страхувам
Осмото издание на IO NON SCLERO, проект за информация и осведоменост относно болестта, разработен от Biogen, Fondazione Onda, в сътрудничество с AISM и спонсориран от Италианското дружество по неврология, се открива по случай Световния ден на множествената склероза . Инициативата кани пациентите да споделят своята история и да разкажат за неочаквания ресурс или супер сила, която са открили след поставянето на диагнозата. За да участвате в избора на 3 нови посланика на онлайн общността, просто изпратете своя текст и снимки на сайта www.iononsclero.it. до 13 юни. Приложението Cleo на Biogen също ще бъде домакин на специална подкаст поредица от 5 епизода One Voice, one Life с гласа на Антонела Ферари.
Willchair
За да запознаем младите хора с множествената склероза, Novartis и Aism рекламират Willchair. Това е дизайнерски стол, създаден от Дерек Кастилиони и група момчета с МС, започвайки от рециклирането на инвалидна количка. Трансформацията на обекта е метафора на надеждата и обхваща всички нови възможни житейски перспективи на пациентите благодарение на напредъка на терапевтичните иновации и изследвания.
