«Той тормози живота ти и го разстройва. Няма значение колко далеч бягаш, винаги те стига» така Джована Джаноли, актриса и продуцент, описва врага, внезапно навлязъл в живота й, а именно синдрома на Мениер, хронична патология на вътрешното ухо, причинена от натрупване на ендолимфа.
Диагноза Синдром на Мениер
«Първите главозамайващи кризи – спомня си тя – се появиха през 2009 г., малко след раждането на сина ми. Първоначално бяха спорадични, докато през следващите години се засилиха до такава степен, че започнах да се тревожа и следователно да се лутам сред различни специалисти, които ми поставяха различни диагнози, от цервикална до зъбна неправилна захапка до проблеми с щитовидната жлеза, докато продължавах буквално удари земята."
За да й бъде поставена правилната диагноза, белязана от горчивия вкус на изречение, беше появата на други симптоми като шум в ушите и 75% загуба на слуха в лявото ухо, които постоянно придружават пристъпите на световъртеж.
Психологическите последици от „невидимата болест“
«Физическото и психологическото въздействие с това, което се определя като „невидима болест“, тъй като няма осезаеми признаци и често не се разбира, не беше никак лесно. Бях отчаяна, изпаднах в депресивно състояние, защото чувствах, че губя всякаква сигурност, дори възможности за работа», казва тя, илюстрирайки как след дълги години на страдание успява да намери в изкуството си катарзисното средство, за да изкрещи гнева си и да го остави какво живееш в света и как можеш да помогнеш на тези в това състояние.
Късометражният филм
И така, въз основа на нейния опит и този на стотици болни хора, срещнати в групи за подкрепа в социалните медии, „И тогава идва Мени“, краткият филм, написан, продуциран и изпълнен от актрисата, обграден от чувствителността на режисьорът Андреа Трайна, който успя да преведе ежедневието на болестта в образи и звуци, за да накара обществото да се идентифицира със страданието, което хиляди хора изпитват в мълчание.
«В разгара на блокирането - обяснява той - стартирахме малко групово финансиране, с което, благодарение на подкрепата на приятели и пациенти на Мениер, успяхме да съберем сума, която, съчетана с моите инвестирани спестявания и подкрепата на Mario Foundation Sanna и Otological Group на болница Piacenza позволи заснемането на този кратък филм, който чувствах, че трябва да направя, също и за да излекувам душата си" .
Повишаване на осведомеността чрез кинематографично изкуство
След първоначална прожекция в кино Anteo в Milan City Life, „И тогава Мени пристига“ е готов да насочи светлината на прожекторите към синдрома на Мениер в четвъртък, 5 май, като част от Гражданската седмица: ще бъде прожектиран на киното Gloria Notorious, в Милано, представено от първоначално токшоу, което включва интервенциите на AMMI Association (Асоциация на пациентите с Menière Together), Отологичната група на Piacenza и някои лекари експерти, които ще илюстрират болестта на Menière и настоящата ситуация в Италия.
Отказаните права на хората със синдром на Мениер
За съжаление, няма специфично лечение за синдрома на Ménière, който често се диагностицира късно или зле. В света от него страдат около 12 души на 1000 души, но няма регистър с официални данни, нито Министерството на здравеопазването го признава за инвалидизиращо заболяване.
«Чрез този кратък филм се опитваме да вдигнем шум, за да повишим осведомеността за това заболяване, да повишим осведомеността за трудностите, които срещаме при воденето на нормален живот, но също така да стимулираме институциите да признаят нашите отказани права» казва Джаноли разчитайки на надеждата, че изследванията продължават и средствата могат да бъдат разпределени за проучвания, които в момента се провеждат частно, за да се изследва причината за задействане и следователно да се позволи на пациентите да се надяват на възможно възстановяване.
Силата на Джована
След повече от 10 години връзката на Джована с Мени – умалителното, с което наричат болестта да обезвреди – се промени: «Спомням си, че първоначално се чувствах безпомощна до такава степен, че се страхувах, че мога не се грижа за сина си, за когото го бях научила на номерата за спешни случаи, на които да се свърже, ако се почувствам зле, докато сме сами.В продължение на много години живях наполовина от страх от жестока криза, но точно преди блокирането почувствах необходимостта да върна живота си в ръцете си" .
Преди малко повече от 2 години актрисата започна ново лечение с безброй и значителни странични ефекти, което обаче й позволява да си поеме дъх от тежки световъртежни кризи и следователно от състояние на депресия.
«Вярно е – заключава тя – светът изведнъж започва да се обръща, в най-неподходящия момент, а аз никога не съм подготвена за това. Но сега се научих да управлявам Мени, чувствам се по-малко сам благодарение на хората, които срещнах през този период и които са в същото състояние като мен, но преди всичко се надявам да мога да разкрия късометражния филм като възможно най-много контексти, за да поискаме внимание и защита за всички нас, засегнати от синдрома на Мениер" .
