Връщането към живота е възможно и диагнозата рядък рак на кръвта днес, благодарение на терапевтичните иновации, не трябва да е синоним на отказване. Това е общата нишка, която ръководи дейностите за 2022 г. на MIELO-Spieghi, информационна кампания за хронични миелопролиферативни неоплазми, насърчавана от Novartis в сътрудничество с AIPAMM и с патронажа на AIL и MPN Advocates Network. Нови формати и специални проекти започват да помагат на пациентите да останат активни, да управляват заболяването си и да си поставят малки, големи цели. Те включват рубриката във Facebook „До върха“, която показва как да се справят с предизвикателствата на тези, които живеят с тези редки видове рак на кръвта над 4000 метра.
Какво представляват хроничните миелопролиферативни неоплазми
Хроничните миелопролиферативни неоплазми са редки тумори, засягащи костния мозък, характеризиращи се с промяна на хематопоетичните стволови клетки, от които произлизат всички кръвни клетки. Това са хронични онкохематологични заболявания с прогресиращо и като цяло бавно протичане, но с важни симптоми и усложнения. Поради тази причина познаването на пътя на лечение, промените в навиците и придържането към терапиите, когато е необходимо, могат да променят прогнозата и качеството на живот.
Проучването: гласът на над 500 пациенти и болногледачи в Италия
От една страна, трудността да се приеме болестта и страхът от възможни еволюции. От друга, жаждата за знания и съзнанието, че трябва да бъдеш силен и решен да си върнеш живота.Това излиза от проучване на над 500 италиански пациенти и лица, които се грижат за тях, участващи чрез онлайн каналите на MIELO-Spieghi и научния съвет на хематолозите. Всъщност 1 от всеки 2 души има трудности да приеме болестта, 1 от 3 признава, че не разбира причините за нея и 1 от 4 не разбира възможната й еволюция. Данните подчертават значителна жажда за информация: 4 от 10 вярват, че познаването на болестта и нейното лечение може да подобри качеството на живот, така че те искат ясна информация за болестта и нейната еволюция. Накрая се появява значително осъзнаване: 1 от всеки 2 пациента знае, че за да се справиш с трудностите с MPN няма тайни, трябва да си силен и решителен.
Нагоре: Предизвикателствата да живееш с MPN над 4000 метра
Връщането към живота е възможно, както се вижда от историята на Франческа Маси, пациент с миелофиброза, психолог и любител на преходите, която през юли, 2 години след трансплантацията, ще се опита да изкачи 4.000 метра Монблан. Неговият подвиг ще бъде разказан в колоната на страницата на MIELO-Spieghi във Facebook и неговото предизвикателство ще се превърне в това на цялата общност.
Нови формати, посветени на активирането на пациентите
MIELO-Spieghi 2022 създаде нови социални колони, специални проекти и онлайн инструменти, предназначени да помогнат на пациентите да разберат и управляват своето заболяване и да останат активни. Срещите на живо във Facebook включват хематолози от центрове за върхови постижения и пациенти, страдащи от хронични миелопролиферативни неоплазми, за да говорят за многото аспекти, които засягат живота на тези, засегнати от тези редки видове рак на кръвта, като интимни връзки, бременност, стил на живот. Колоната във Facebook „MIELO-Обяснете на експерта“ включва – от мултидисциплинарна гледна точка – различни експерти, които се занимават с въпроси, представляващи интерес за пациентите, за да им помогнат активно да управляват своята патология и да се върнат към живота.
През септември, по случай месеца за осведоменост за рака на кръвта, ще оживее „Call her by her name“ – специална анимирана лента, вдъхновена от истинската история на пациент, който разказва ежедневния живот с хронична болест миелопролиферативна неоплазма. И накрая, MPN Tracker е активен на уебсайта на MIELO-Spieghi, интуитивен онлайн инструмент, който помага на пациентите да наблюдават редовно симптомите си и да имат ясна обща картина на заболяването, която да споделят със своя референтен хематолог.
