Множествената склероза е едно от най-сериозните заболявания на централната нервна система. Състояние, което дестабилизира живота на хората и може да превърне дори малките ежедневни действия в непреодолими предизвикателства. Трудности, които тези, които не изпитват патологията, не могат да разберат, защото не могат да видят. Световният ден на множествената склероза се отбелязва на 30 май, възможност за информиране и повишаване на осведомеността за това заболяване.
Най-засегнати жени
В Италия има около 140 000 души, които живеят с това заболяване. Всяка година има 3600 нови диагнози, по 1 на всеки 3 часа.Засяга жените два пъти по-често от мъжете. Най-заинтересованата възрастова група е младата: 50% от хората с МС всъщност все още не са навършили 40 години.
Симптомите
Ръката като парче лед, езикът преплетен, главата в пламъци, краката тежки като камъни. Умора, която ви принуждава да останете в леглото, замъглено зрение, игли, които бодат от кръста надолу и спазми в цялото тяло. Това са някои от симптомите на множествената склероза, към които се добавя парене, което започва от стъпалото и се изкачва нагоре, споменът, който понякога избледнява, карайки човека да се чувства като дърво, оставено на милостта на вятъра. Инвалидизиращи, но невидими прояви на болестта. За да бъдат симптомите ясни дори на тези, които, за щастие, не ги изпитват всеки ден, е създадена изложба, в която пациентите разказват историята на много малки ежедневни неразположения, възприемани от всеки по различен начин.
Пациенти герои
От разказите на 10 „свидетелства“ с MS, всеки от които е избрал да опише дискомфорта, който изпитва по свой собствен начин, се раждат PortrAIts, изложба на портрети на открито, силно желана от AISM, италианската Асоциация на множествената склероза.Всяка работа е създадена с подкрепата на изкуствения интелект. Целта е да се разкрият пред широката публика трудностите, с които всеки един от тях се сблъсква в ежедневието си: силни образи, които удрят като удар в стомаха и успяват да съобщят точно това, което пациентите искат да кажат: „дори да не е не изглежда така, всеки ден трябва да живея така.”
ПОРТРЕТИ
Изложбата ще бъде открита на 30 май в Рим на Piazza San Silvestro и в Милано на Via Dante. PortrAIts е част от дейностите, насърчавани от AISM за Информационната седмица на МС, която ще се проведе от 29 май до 6 юни: срещи, демонстрации и събития, организирани в цяла Италия за повишаване на осведомеността на гражданите за болестта, качеството на живот на хората с МС и на лицата, които се грижат за тях, защитата на техните права и значението на научните изследвания. Световният ден на МС ще бъде домакин и на светлинно шоу.Основните италиански паметници, включително Пирелоне в Милано, Моле Антонелиана в Торино, Херкулан и институционалните сгради на Сената и Палацо Киджи, ще бъдат осветени в червено, за да хвърлят светлина върху понякога невидима патология.
Множествена склероза: твърде много италианци я пренебрегват
Изложбата е родена от нужда, добре фотографирана от проучването на Doxa за AISM, проведено през първите месеци на 2023 г. върху представителна извадка от италианското население. Оказа се, че италианците имат повърхностни познания за болестта и не знаят влиянието й върху живота на хората. Всъщност, въпреки че почти цялото обществено мнение (98%) знае МС, поне от слухове, и над 80% знаят, че това е неврологично заболяване, нивото на информация е неравномерно по отношение на симптомите. Затова е време да информираме и предложим яснота.
