От няколко месеца някои лекарства станаха недостъпни: AIFA (Италианската агенция по лекарствата) съобщава, че 3200 са недостиг в Италия. Почти половината липсват, защото вече не са на пазара, а други 400 ще бъдат изтеглени през следващите месеци. „Очевидно недостигът на лекарства не се дължи само на търговски причини. Наборът от данни на Aifa идентифицира 750 лекарства, които са трудни за намиране поради производствени проблеми, 168 поради голямото търсене от страна на лекари и пациенти и 77 поради комбинация от тези две причини“, заявява Aifa.
Но какво въздействие има тази ситуация върху хората, които го използват ежедневно и които може би имат абсолютна нужда, както в случая с хронични респираторни проблеми? Разговаряхме за това със Симона Барбалия, президент на Националната асоциация на пациентите, които дишаме заедно, основана през 2014 г. с вярата във възможността за сътрудничество между публични и частни институции и организации, както и много регионалнии национални доброволчески организации, които се грижат за пациенти с респираторни заболявания.
Липсващи лекарства и респираторни патологии
«Жалко, че не вземаме предвид, че при респираторни заболявания лекарството се разпределя от устройство и пациентът е обучен да използва този тип устройство за управление и контрол на типичните симптоми на заболяването. Например две от най-използваните лекарства, Fluimicil 500 и Foster, представляват най-сериозен недостиг, а има хиляди деца и възрастни, които страдат от астма и не могат да намерят своето лекарство. През януари 2023 г. министърът на здравеопазването Шилачи обяви таблица за проверка на недостатъците, но доколкото знаем, все още няма значими резултати, възприети от пациента“, обяснява Симона Барбалия от Respiriamo Insieme.
«При смяна на лекарството и следователно на устройството съществува висок риск пациентът да не извърши терапията правилно, защото не знае или не знае как да използва устройството, което го доставя», добавя Барбалия .
Какви са последствията за пациенти с респираторни нарушения?
«Придържането към инхалаторната терапия, терапевтичен крайъгълен камък при респираторни заболявания, е сред най-ниските при хроничните заболявания и е допълнително намалено в тези ситуации на неадекватно управлявани модификации, с драматично отрицателни последици по отношение на ефективността на самите терапии и от икономическа гледна точка поради неупотреба или неправилна употреба на лекарствата. За разлика от всички други фармакологични терапевтични средства, ефективността на инхалаторната терапия може да бъде нулева, ако инхалационната маневра, извършена за приемане на терапията, не е правилна. Освен това техниката на инхалиране е различна според вида на формулировката (прах или спрей) и според вида на инхалатора (има различни видове и технологии и те не са еквивалентни)», обяснява Симона Барбалия.
Колко искания за помощ сте получили?
Във вътрешния чат на членовете на Respiramo Insieme четем няколко молби за помощ за намиране на недостигащите лекарства.И така веригата на солидарност започва между членовете, които се предоставят, за да изпратят на други членове основно лекарство, за да нямат рецидиви. „От края на ноември 2022 г. и още по-сериозно, ние изпитваме трудности от нашите членове при намирането на лекарства, използвани за лечение на заболявания като астма и ХОББ. Получихме над 34 искания от членове във връзка най-вече с четири лекарства, разпространявани в няколко региона, дори в добродетелни региони като Ломбардия и Тоскана.
Какво се случва, ако смените лекарство
«Дори когато лекарствата са заменими, се подценява влиянието, което промяната на терапията на индивидуалния терапевтичен план може да има върху терапевтичното придържане на индивида или на цяла категория пациенти. Придържането към инхалаторната терапия, терапевтичен крайъгълен камък при респираторни заболявания, е сред най-ниските при хроничните заболявания и е допълнително намалено в тези ситуации на неадекватно управлявани модификации с драматично отрицателни последици по отношение на ефективността на самите терапии и от икономическа гледна точка поради неуспех употреба или злоупотреба с наркотици.Всъщност, чрез модифициране на лекарството и следователно на устройството, има голям риск пациентът да не извърши терапията адекватно, защото не знае, не знае как да използва устройството, което доставя лекарството.
Всъщност трябва да се отбележи, че за разлика от всички други фармакологични терапевтични средства, ефективността на инхалационната терапия може да бъде нулева, ако инхалационната маневра, извършена за приемане на терапията, е неправилна и че техниката на инхалиране е различна в зависимост от вида на формулата (прах или спрей) и в зависимост от вида на инхалатора (има различни видове и технологии и те не са еквивалентни).
Недостиг на лекарства: какво може да се направи?
«Още на 22.10.2022 г. и след това отново на 11.11.2022 г. нашата асоциация писа до AIFA CTS, съобщавайки критичността на инхалаторните лекарства за пациенти с хронични респираторни заболявания с оглед на съвместно участие, подчертавайки нашата сериозна загриженост за тези много пациенти.
Още в края на 2022 г. изтъкнахме данните от едно от нашите вътрешни проучвания, на което отговориха около 400 абонати, че над 40% от пациентите са открили увеличение на трудността при управлението на своята патология през последния година и 21% съобщават, че нямат достъп/преустановяват терапия поради тези затруднения.
За да бъде привърженик на лечението, пациентът трябва задължително, правилно и своевременно да бъде информиран и обучен за промяната, която го очаква и напътстван и придружаван в необходимите познания за придобиване на различни решения и устройства, които могат да му бъдат предложени от лекаря или фармацевта.Тази основна дейност за подобряване на управлението на терапията на хронични респираторни пациенти все още не се упражнява достатъчно при хронични респираторни пациенти по много причини, нито от личния лекар, нито от болничния или териториален специалист и следователно модифицирането на лекарството поради трудността при намирането на същото, то само силно излага на загуба на съответствие в терапията», обяснява Barbaglia.
Като асоциация, какво можете да направите, за да помогнете на пациентите да намерят алтернативи?
«Предвид докладите за недостиг на получени лекарства, като асоциация ние задължително трябваше да се активираме като „оперативен център за намиране и сортиране“ на лекарства, за да се опитаме да гарантираме терапевтичната приемственост на всички наши членове. Ако един или повече пациенти съобщиха или докладват за недостиг на конкретно лекарство в даден регион, чрез нашите WhatsApp групи от членове се опитваме да намерим лекарството чрез членове от други региони, които ни свързват с аптеките, които го имат, да, купете го и след това го доставяме на пациенти в градове, където не е наличен. Очевидно това е буферно решение, но не може да бъде отговорът на проблема“, обяснява Симона Барбалия.
Апелът на Сдружение Дишаме Заедно
«В светлината на тази критичност, ние молим AIFA и масата, създадена в министерството по предложение на министъра на здравеопазването Орацио Скилачи, да включи представителите на пациентските асоциации, които всеки ден работят рамо до рамо с трудностите, които срещат при управлението на заболяванията, считайки ги за ресурс за хипотезиране и съвместно конструиране на решения, стратегии и услуги, способни да идентифицират и да отговорят адекватно, в отделни региони или на национално ниво, на нуждите от грижи на хора с хронични респираторни заболявания или с рядко заболяване на белите дробове“, заключава президентът Симона Барбалия.
Associazione Respiriamo Insieme, за защита на тези с астма (и не само)
Асоциацията „Дишай заедно“, създадена през 2014 г., е пациентска асоциация с многобройни работещи офиси в толкова много региони и се превърна във важна отправна точка за много хора, страдащи от астма, алергии, ХОББ, респираторни заболявания и алергии - респираторна, дерматологична, рядка имунологична и назална полипоза. Асоциацията се ръководи от Управителния съвет, избран от събранието на членовете, и се състои от 7 експертни членове като пациенти или болногледачи.
ЗА ИНФОРМАЦИЯ:
[email protected]Президент и изпълнителен директор 3312759920
