Благодарение на значителния напредък в диагностиката и лечението пациентите с рак днес имат много различни гледни точки, отколкото в миналото. Много от тях стават „оцелели в дългосрочен план“, термин, използван за обозначаване на тези, които имат същата продължителност на живота като тези, които не са били диагностицирани с рак („възстановените“), но също и тези, които, въпреки че са в клинична ремисия, живейте с минимален риск болестта да се появи отново.
Общността се разраства: в Съединените щати през 1975 г. е имало 3,6 милиона оцелели от рак. Тази цифра ще нарасне до 26,1 милиона до 2040 г. Тази фаза на оцеляване все повече се изследва от епидемиологична и клинична гледна точка, като се измерват физическите и психологическите последствия върху пациентите, във всеки случай подложени на периодични проверки.Необходимо е да се обърне внимание на дългосрочните усложнения на терапиите, като възможността от развитие на втори рак и други заболявания, предизвикани от леченията, но също така и на качеството на живот, което трябва да бъде гарантирано по време и след леченията.
Качество на живот – QoL
Качеството на живот е параметър, признат за важен при оценката на лечението, както от регулаторните органи, така и от скалата за големина на клиничната полза на ESMO, скалата за оценка на новите лекарства срещу рак, която установява някои основни критерии, включително факта, че качеството на живот винаги трябва да присъства сред изследователските въпроси, поне като вторична крайна точка.
Резултати, докладвани от пациентите – PROs
Благодарение на структурираните въпросници е възможно да се съберат така наречените резултати, докладвани от пациента, директно от пациента и без филтъра на оператор, лекар или друг (резултати, докладвани от пациентаPROs), върху симптомите, тяхната честота и интензивност, евентуални странични ефекти и по-точно качеството на живот.Използването наPROs, както в клинични изпитвания, така и в клинична рутина, позволява събирането на важна информация от различен вид.
Качеството на живот не присъства достатъчно в проучвания и публикации
Качеството на живот наистина ли е параметър, който се взема под внимание от клиничните проучвания в онкологията? Това беше въпросът, зададен от екип от италиански изследователи, които анализираха проучвания фаза III, засягащи лечение на възрастни пациенти със солидни тумори, с начално и напреднало заболяване, публикувани в единадесет големи научни списания за десетилетие (2012-2021).
Авторите сравняват публикациите от петгодишния период 2012-2017 г. с тези от втория петгодишен период 2017-2021 г. по отношение на включването на качеството на живот в дизайна на изследването и включването на качеството на резултатите от живота, получени в първични публикации. Проучването е публикувано в BMJ Oncology и показва, че разпространението на използването на качеството на живот в онкологичните клинични изпитвания, както и пълнотата на представяне на резултатите в публикациите все още са до голяма степен неоптимални.
Превръщане на данните в необходимо условие за публикуване
В сравнение с проучванията от периода 2012-2017 г., последните проучвания показват по-голямо внимание към качеството на живот: процентът на тези, които го включват сред крайните точки, се е увеличил от 52,9% на 67,8%.
Окуражаващ резултат, но смекчен от факта, че резултатите, свързани с качеството на живот, са включени в основните публикации на проучването само в 52,1% от случаите, незадоволителен процент и по-нисък от този за периода 2012- 2017 г., което е 62 %.
Присъствието е значително по-ниско в списанията с висок импакт фактор: авторите предполагат, че един от начините да се направят лесно достъпни данните за качеството на живот е да се направи изискване за публикуване, в този смисъл „редакторите на списанията наука могат държат ключа към подобряване на навременното подаване на докладваните от пациентите резултати."
